brief-Risicoprofielen

Risicoprofielen

We hebben een lijst ontvangen die met verschillende pediatrische beroepsverenigingen en specialistische organisaties samen is gesteld. Indien uw zoon/dochter aan een van de onderstaande aandoeningen lijdt is het essentieel dat we een doktersattest ontvangen. Op het doktersattest moet er zeker aangegeven staan dat de aandoening gestabiliseerd is en dat uw zoon/dochter toestemming krijgt van de arts om op kamp mee te komen.

Deze lijst werd met zorg samengesteld na consultatie van verschillende pediatrische beroepsverenigingen en specialistische organisaties. Wij wensen te benadrukken dat hij als richtlijn dient, mits gegronde reden en in overleg met de behandelende arts kan en mag er van afgeweken worden. De lijst is evenmin limitatief. Het toepassen ervan valt onder verantwoordelijkheid van de behandelende arts in overleg met de patient, de ouders en/of de verzorgers.

Deze lijst is bedoeld als leidraad bij de beslissing om kinderen wel of niet op kamp te laten meegaan.

1. Pneumologie

Dit is niet:

• Onstabiele CF and non-CF bronchiectasieën (FEV-1 < 60%, snelle achteruitgang, herhaalde exacerbaties > 3 per jaar, zuurstof therapie).
• kinderen onder behandeling met hoge dosissen corticosteroïden, dwz. hoger dan 20mg per dag prednisolone (0.5mg/kg lichaamsgewicht/dag voor jonge kinderen met gewicht < 40kg –
• onstabiel ernstig astma met nood aan hoge dosis systeemcorticoiden of biologicals
• chronische zuurstoftherapie
• chronische niet invasieve beademing
• onstabiele congenitale longen/luchtwegaandoeningen

2. PRIMAIRE IMMUUNSTOORNISSEN NIET :

Dit is niet:

• PID met ernstige gecombineerde immuunstoornis ((S)CID of ernstige lymfopenie (aantal CD4 T cellen < 200))
• PID EN ernstig longlijden (zie pneumologie)
• PID patiënten die een stamceltransplantatie of gentherapie zullen krijgen of gekregen hebben < 1 jaar geleden of langer indien extra behandeling nodig is.
• Overige PID nl. chronische granulomateuze ziekte (CGD), familiale hemofagocytair lymfohistiocytosis (HLH), aangeboren auto-inflammatoire aandoeningen (behalve FMF), Down syndroom met PID , PID en actieve* immuun dysregulatie (LRBA, NFKB1, NFKB2, STAT3 GOF, IRAK4, MyD88, STAT2,..).

Dwz: auto-immune of auto-inflammatoire opstoot tijdens het voorbije jaar of recent opgestarte immuunonderdrukkende medicatie.

• Overige ernstige PID waarbij de PID patiënt zelf door zijn/haar behandelende arts zal o gecontacteerd en geadviseerd worden om niet naar school/werk te gaan.

3. CARDIOLOGIE

NIET mee op kamp:

• Na harttransplantatie
• Bij pulmonale hypertensie
• Bij ernstig hartfalen

4. ENDOCRINOLOGIE

WEL mee op kamp:

• children with diabetes and other endocrine conditions (oa kinderen met bijnier vervangende therapie: congenitale bijnierschors hyperplasie, bijnier insufficiëntie,…)

5. NEFROLOGIE

NIET mee op kamp:

• kinderen onder behandeling met hoge dosissen corticosteroïden, dwz. hoger dan 20mg per dag prednisolone (0.5mg/kg lichaamsgewicht/dag voor jonge kinderen met gewicht < 40kg)
• kinderen die in de afgelopen 6 weken rituximab of eculizumab hebben toegediend gekregen of bij wie toediening van deze medicatie wordt gepland in de komende weken

Te overleggen met de behandelende arts:

• kinderen onder combinatiebehandeling met immuunonderdrukkende medicatie
• kinderen onder behandeling met dialyse of plasmaferese
• kinderen bij wie atypisch hemolytisch uremisch syndroom werd vastgesteld
• kinderen met vaak recidiverend of steroïd afhankelijk nefrotisch syndroom
• kinderen die in het afgelopen jaar (langer dan 6w geleden) rituximab of eculizumab hebben toegediend gekregen

6. REUMATOLOGIE

NIET mee op kamp:

• kinderen onder behandeling met hoge dosissen corticosteroïden, dwz. hoger dan 20mg per dag prednisolone (0.5mg/kg lichaamsgewicht/dag voor jonge kinderen met gewicht < 40kg)

WEL mee op kamp:

• Kinderen met een reumatische aandoening en behandeling met andere immuunonderdrukkende medicatie zijnde:

1. Basismedicatie inclusief Plaquenil, Methotrexaat (ledertrexate,metoject), Cellcept, Cyclosporine, prograft/advagraf en Imuran
2. Biologische medicatie inclusief

• TNF alpha inhibitie (Enbrel, Humira, Infliximab)
• Orencia
• IL-1 inhibitie (Anakinra, Ilaris)
• IL-6 inhibitie (Roactemra)
• JAK inhibitie (Olumiant, Xeljanz)
• Rituximab

7. GASTRO ENTEROLOGIE

NIET mee op kamp :

• kinderen onder behandeling met hoge dosissen corticosteroïden, dwz. hoger dan 20mg per dag prednisolone (0.5mg/kg lichaamsgewicht/dag voor jonge kinderen met gewicht < 40kg)

WEL mee op kamp:

• kinderen in een stabiele situatie (in remissie) onder 1 immunomodulator

Te overleggen met behandelende arts:

• kinderen onder combinatiebehandeling met immuunonderdrukkende medicatie

8. NEUROLOGIE:

NIET mee op kamp:

• patienten onder chronische zuurstofbehandeling of niet invasieve beademing of verminderde longfunctie (zie pneumologie)
• kinderen onder behandeling met hoge dosissen corticosteroïden, dwz. hoger dan 20mg per dag prednisolone (0.5mg/kg lichaamsgewicht/dag voor jonge kinderen met gewicht < 40kg)

OPM vaak gaat het hier om kinderen met een complexe multipathologie, waarvoor overleg behandelende kinderneuroloog aangewezen is

9. HEMATO-ONCOLOGIE

NIET mee op kamp:

• kinderen onder intensieve behandeling of na allogene stamceltransplantatie (+/- 12 maanden of langer, afhankelijke van de duur van de immuunonderdrukkende behandelin)

WEL mee op kamp:

• alle anderen, inclusief ALL patienten onder onderhoudsbehandeling, kinderen behandeld met glivec, hydrea, etc.
• Opm : igv comorbiditeit wordt wordt dit individueel beoordeeld door de behandelende arts

Beste ouders,

Beste leden,

Deze week zijn de maatregelen voor alle kinderen -12 en +12 gewijzigd.

Hierdoor hebben we spijtig genoeg moeten beslissen om het afdelingsweekend in februari te annuleren.

In verband met hoe de wekelijke activiteiten zullen georganiseerd worden, zullen we dit aanstaande zondag per mail communiceren.

Mocht u hierover nog vragen hebben kan je altijd Rune (0474/43 62 93)
of Mathias (0495/94 95 61) bereiken.

Take care

De Chiro Jow Leidingsploeg

Wil jij onze Chiro nog meer sponsoren? Vind hier 2 manieren hoe u dit eenvoudig kan doen in Wervik!

Ga jij weleens winkelen bij Spar Wervik?
Hier hebben wij al eventjes een spoorpotje staan, en deze zal nog tot volgende week daar blijven. Ons steunen is heel simpel; bij het aankopen aan minstens 20 euro, krijgt u 1 jeton en deze kunt u deponeren in ons potje!

Zoekt u nog ergens een plaats om uw kerstkaartjes te printen? Dan hebben wij 1 adres voor u!
Ook Publi Almar lanceerde een actie om onder andere ons te steunen, maar ook de andere jeugdbewegingen in Wervik!

Bij aankoop van 1 pakketje (10 kaartjes) gaat er automatisch 2 euro naar de jeugdbewegingen, hoe gek is dat?

Beste truffelliefhebber,

Inderdaad! Het is weer van dat!

De leiding is er weer ingevlogen om alweer een nieuwe lading lek-m’n-liptje, onweerstaanbare truffels te maken.

Op 14 november is er normaal de gekende deur-aan-deurverkoop, dit jaar echter onder voorbehoud van de maatregelen omtrent COVID-19. Meer info volgt nog.

Net als vorig jaar krijgt u alweer de kans om een voetje voor te zijn door uw truffeldoos/-dozen al te reserveren want, zoals u weet, verkopen we ieder jaar onze dozen in een mum van tijd.

Zoals steeds is het slechts tien euro voor 500 gram chocoladegenot!

Bestellen kan door een online formulier in te vullen en het correcte bedrag over te schrijven op het rekeningnummer BE09 0015 6921 3557 met de vermelding “truffels + uw naam”.

Link naar het online formulier: https://www.chirojow.be/bestelling-truffels-2020/

Truffels kunnen besteld worden tot zaterdagavond 7 november

Truffeldozen kunnen worden opgehaald op 14 november (tussen 9u- 12u) in d’Arke, Koestraat 25. Indien er problemen zijn met de ophaaldatum, contacteer ons dan via:  marion.bruggeman@hotmail.be

Mits COVID-19 dit toelaat, mag er op 14 november ook geholpen worden door de leden om samen met de leiding de truffeldozen te verkopen en dit om 9u aan d’arke. Ook hierover informeren we jullie later nog.

Voor vragen kunnen jullie altijd terecht bij Julie Deceuninck (0471/23 27 96), Tiel Delporte (0498 54 98 26), Marion Bruggeman (0473/ 42 98 26), Noa Cauliez (0478/ 05 30 36) of Luna Pottie (0491/ 95 50 93).

Tot truffels!

Chiroeten,

De Wervikse truffelende Chiroleiding

Naar aanleiding van onze jaarlijkse STOOFVLEESGANK hebben wij een alternatief op poten gezet om dit toch door te laten gaan. Dit doen we dit jaar met een drive-in.

U kunt vanaf vandaag (17/08) tot 23 augustus inschrijven via het inschrijvingsformulier hieronder. De drive-in gaat door op 30 augustus tussen 17h en 19h aan d’arke. Meer concrete info over de drive-in krijgt u nog later.

De kostprijs is voor een volwassen is 12 euro en voor een kind 10 euro. Mogen wij u vragen om het juiste bedrag te storten tegen 23 augustus op het rekeningnummer BE09 0015 6921 3557, met vermelding van uw naam en het aantal personen (aantal volwassenen en kinderen).

Bij het afhalen vragen wij u om eigen potten (groot genoeg) mee te brengen zodat wij milieuvriendelijk het koude stoofvlees en de groenten kunnen meegeven. De frietjes die u thuis moet bakken, worden reeds verpakt meegegeven.

Bij vragen, aarzel niet om ons te contacteren.
Rune Durnez (+32 474 43 62 93),Lies Cael (+32 487 35 36 53), Meine Vandenbraembussche (+32 497 02 91 47) of Zoé Masschelein (+32 472 02 84 87).

Vele chiroetjes,
De Wervikse leidersploeg