brief-Risicoprofielen

Risicoprofielen

We hebben een lijst ontvangen die met verschillende pediatrische beroepsverenigingen en specialistische organisaties samen is gesteld. Indien uw zoon/dochter aan een van de onderstaande aandoeningen lijdt is het essentieel dat we een doktersattest ontvangen. Op het doktersattest moet er zeker aangegeven staan dat de aandoening gestabiliseerd is en dat uw zoon/dochter toestemming krijgt van de arts om op kamp mee te komen.

Deze lijst werd met zorg samengesteld na consultatie van verschillende pediatrische beroepsverenigingen en specialistische organisaties. Wij wensen te benadrukken dat hij als richtlijn dient, mits gegronde reden en in overleg met de behandelende arts kan en mag er van afgeweken worden. De lijst is evenmin limitatief. Het toepassen ervan valt onder verantwoordelijkheid van de behandelende arts in overleg met de patient, de ouders en/of de verzorgers.

Deze lijst is bedoeld als leidraad bij de beslissing om kinderen wel of niet op kamp te laten meegaan.

ALGEMEEN

 

è Voor kinderen onder behandeling met hoge dosissen corticosteroïden, dwz. hoger dan 20mg per dag prednisolone (0.5mg/kg lichaamsgewicht/dag voor jonge kinderen met gewicht < 40kg) wordt geadviseerd niet mee te gaan.

è Kinderen onder combinatiebehandeling met immuunonderdrukkende medicatie: te overleggen met behandelende arts.

è Kinderen met ernstige meervoudige chronische aandoeningen: te overleggen met behandelende arts .

è Kinderen met een chronische ziekte die mee mogen gaan moeten uiteraard, net zoals de rest van de bevolking, de richtlijnen rond hygiëne, afstandsmaatregelen en mondmaskergebruik (volgens leeftijd), zoals aangegeven door de nationale veiligheidsraad strikt opvolgen.

è Ouders en broers/zussen en mensen die onder hetzelfde dak van risicopatiënt leven mogen gaan werken/ naar school gaan, uiteraard met blijvende aandacht voor hygienische maatregelen. Van zodra iemand van het gezin ziektesymptomen vertoont moet een arts gecontacteerd worden en de Sciensano isolatierichtijnen gevolgd worden.

 

  1. Pneumologie

Dit is niet:

  • Onstabiele CF and non-CF bronchiectasieën (FEV-1 < 60%, snelle achteruitgang, herhaalde exacerbaties > 3 per jaar, zuurstof therapie).
  • kinderen onder behandeling met hoge dosissen corticosteroïden, dwz. hoger dan 20mg per dag prednisolone (0.5mg/kg lichaamsgewicht/dag voor jonge kinderen met gewicht < 40kg –
  • onstabiel ernstig astma met nood aan hoge dosis systeemcorticoiden of biologicals
  • chronische zuurstoftherapie
  • chronische niet invasieve beademing
  • onstabiele congenitale longen/luchtwegaandoeningen

 

  1. PRIMAIRE IMMUUNSTOORNISSEN NIET :

Dit is niet:

  • PID met ernstige gecombineerde immuunstoornis ((S)CID of ernstige lymfopenie (aantal CD4 T cellen < 200))
  • PID EN ernstig longlijden (zie pneumologie)
  • PID patiënten die een stamceltransplantatie of gentherapie zullen krijgen of gekregen hebben < 1 jaar geleden of langer indien extra behandeling nodig is.
  • Overige PID nl. chronische granulomateuze ziekte (CGD), familiale hemofagocytair lymfohistiocytosis (HLH), aangeboren auto-inflammatoire aandoeningen (behalve FMF), Down syndroom met PID , PID en actieve* immuun dysregulatie (LRBA, NFKB1, NFKB2, STAT3 GOF, IRAK4, MyD88, STAT2,..).

Dwz: auto-immune of auto-inflammatoire opstoot tijdens het voorbije jaar of recent opgestarte immuunonderdrukkende medicatie.

  • Overige ernstige PID waarbij de PID patiënt zelf door zijn/haar behandelende arts zal o gecontacteerd en geadviseerd worden om niet naar school/werk te gaan.

 

  1. CARDIOLOGIE

NIET mee op kamp:

  • Na harttransplantatie
  • Bij pulmonale hypertensie
  • Bij ernstig hartfalen
  1. ENDOCRINOLOGIE

WEL mee op kamp:

  • children with diabetes and other endocrine conditions (oa kinderen met bijnier vervangende therapie: congenitale bijnierschors hyperplasie, bijnier insufficiëntie,…)
  1. NEFROLOGIE

NIET mee op kamp:

  • kinderen onder behandeling met hoge dosissen corticosteroïden, dwz. hoger dan 20mg per dag prednisolone (0.5mg/kg lichaamsgewicht/dag voor jonge kinderen met gewicht < 40kg)
  • kinderen die in de afgelopen 6 weken rituximab of eculizumab hebben toegediend gekregen of bij wie toediening van deze medicatie wordt gepland in de komende weken

Te overleggen met de behandelende arts:

  • kinderen onder combinatiebehandeling met immuunonderdrukkende medicatie
  • kinderen onder behandeling met dialyse of plasmaferese
  • kinderen bij wie atypisch hemolytisch uremisch syndroom werd vastgesteld
  • kinderen met vaak recidiverend of steroïd afhankelijk nefrotisch syndroom
  • kinderen die in het afgelopen jaar (langer dan 6w geleden) rituximab of eculizumab hebben toegediend gekregen

 

  1. REUMATOLOGIE

NIET mee op kamp:

  • kinderen onder behandeling met hoge dosissen corticosteroïden, dwz. hoger dan 20mg per dag prednisolone (0.5mg/kg lichaamsgewicht/dag voor jonge kinderen met gewicht < 40kg)

WEL mee op kamp:

  • Kinderen met een reumatische aandoening en behandeling met andere immuunonderdrukkende medicatie zijnde:
  1. Basismedicatie inclusief Plaquenil, Methotrexaat (ledertrexate,metoject), Cellcept, Cyclosporine, prograft/advagraf en Imuran
  2. Biologische medicatie inclusief
  • TNF alpha inhibitie (Enbrel, Humira, Infliximab)
  • Orencia
  • IL-1 inhibitie (Anakinra, Ilaris)
  • IL-6 inhibitie (Roactemra)
  • JAK inhibitie (Olumiant, Xeljanz)
  • Rituximab
  1. GASTRO ENTEROLOGIE

NIET mee op kamp :

  • kinderen onder behandeling met hoge dosissen corticosteroïden, dwz. hoger dan 20mg per dag prednisolone (0.5mg/kg lichaamsgewicht/dag voor jonge kinderen met gewicht < 40kg)

WEL mee op kamp:

  • kinderen in een stabiele situatie (in remissie) onder 1 immunomodulator

Te overleggen met behandelende arts:

  • kinderen onder combinatiebehandeling met immuunonderdrukkende medicatie

 

  1. NEUROLOGIE:

NIET mee op kamp:

  • patienten onder chronische zuurstofbehandeling of niet invasieve beademing of verminderde longfunctie (zie pneumologie)
  • kinderen onder behandeling met hoge dosissen corticosteroïden, dwz. hoger dan 20mg per dag prednisolone (0.5mg/kg lichaamsgewicht/dag voor jonge kinderen met gewicht < 40kg)

OPM vaak gaat het hier om kinderen met een complexe multipathologie, waarvoor overleg behandelende kinderneuroloog aangewezen is

 

  1. HEMATO-ONCOLOGIE

NIET mee op kamp:

  • kinderen onder intensieve behandeling of na allogene stamceltransplantatie (+/- 12 maanden of langer, afhankelijke van de duur van de immuunonderdrukkende behandelin)

WEL mee op kamp:

  • alle anderen, inclusief ALL patienten onder onderhoudsbehandeling, kinderen behandeld met glivec, hydrea, etc.
  • Opm : igv comorbiditeit wordt wordt dit individueel beoordeeld door de behandelende arts